Información de interés para personas con enfermedades poco frecuentes

Las enfermedades poco frecuentes o raras son aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Están consideradas como enfermedades crónicas y tienen una importante incidencia en la calidad e incluso en la esperanza de vida de las personas afectadas. Su relevancia se debe a que si bien, cada una de estas enfermedades es poco frecuente, son en cambio muchas las personas que las padecen, ya que se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, agrupadas todas bajo esa denominación pese a ser muy dispares. En esta agrupación de recursos de la escuela de salud de la Comunidad de Madrid podrá encontrar información de interés acerca de las enfermedades poco frecuentes.

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Palabras claves: enfermedad poco frecuente, rara, baja incidencia, complejidad, dificultad diagnóstica, genético, calidad de vida

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