Las personas que padecen una enfermedad rara conviven en situaciones especiales, tanto de cuidados como de tratamientos, lo que va a condicionar su vida y la de sus familiares y allegados o las personas que les cuidan. En este curso de la escuela de salud de la Comunidad de Madrid queremos acercarnos a esta problemática a través de los relatos de diferentes personas que comparten sus experiencias, tanto como pacientes, como personas que cuidan, además de ofrecer un marco conceptual de diferentes conceptos que creemos son de gran relevancia en este contexto, para desarrollar estrategias personales y ayudar a afrontar cualquier situación o toma de decisión que se presente a lo largo de la vida.
Recomendado para: Personas que cuidan
Palabras claves: apoyo, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, cuidadores, cuidadoras, convivir, ayuda mutua, testimonios